关于数据库
近年来,在病友组织和罕见病社群的共同努力下,罕见病群体的医疗保障问题受到越来越多的公众关注。病痛挑战基金会在多年的罕见病患者服务工作中发现,医保政策与每个社群伙伴息息相关。罕见病社群伙伴在了解国家罕见病的相关政策及立法趋势的情况下,及时掌握各个地区的医保、大病、特困、慈善救助等政策信息能够在治疗方面给予很大帮助。基于此,病痛挑战基金会对溶酶体贮积症(LSD)的相关政策从国家到地方进行了系统的梳理和整合,并将病友最关心的“报销资格”和“报销办法”进行提炼,形成“溶酶体贮积症保障政策及慈善救助数据库”,方便病友及家属进行政策检索。
数据库共分七个板块,包括“基本医疗保险”,“大病保险”,“医疗救助”,“特困救助”,“普惠性补充医疗保险”等相关医保和救助政策,同时也包含民间组织和基金会针对疾病的救助办法和慈善赠药。在数据库检索页面,数据库使用者可根据所在省份,罕见病类型及保障性质进行分类检索,也可以通过具体的政策名称、发文号等直接进行搜索,查找相关的政策内容。搜索后的显示界面包含该政策的详细信息,包括发布时间、发布机构、药品目录及名称、包含的罕见病类型、实施日期等,还可以通过点击“源链接”进入到该信息的官方发布页面,了解更全面,详细的政策信息。未来,病痛挑战基金会将继续把其他病种的政策也纳入数据库,使广大社群伙伴都能够快速、准确的找到所需的政策。